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Fondation Liam
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Bienvenue sur la Page officielle de dons pour la Fondation Liam.
En avril 2019, j'étais à la maison avec Liam et j'ai remarqué des mouvements saccadés semblables une crise d'épilepsie. Nous l'avons emmené d'urgence à l'Hôpital de Montréal pour enfants, où ils ont travaillé fort pour arrêter les crises. Il est resté à l'hôpital pendant plus d'un mois, subissant des crises quotidiennes et a passé tous les tests inimaginables pour trouver la cause.
En juin de la même année, les résultats des tests génétiques ont montré que Liam était atteint d'une forme de maladie mitochondriale. Les maladies mitochondriales sont composées de différents troubles qui affectent les mitochondries du corps, qui sont de minuscules compartiments dans presque toutes les cellules du corps. En termes simples, cela signifie que certaines cellules du corps n'ont pas assez d'énergie pour fonctionner comme elles le devraient. Chez certaines personnes, les mitochondries des cellules musculaires sont affectées, et leurs mouvements et leur force se détériorent avec le temps. Pour d'autres, le trouble mitochondrial peut être présent dans les yeux et/ou les oreilles, et évoluer vers la perte de la vue et la surdité. Pour Liam, la maladie mitochondriale est présente dans son système nerveux central. Elle entraîne des retards de développement (autisme), de l'épilepsie et de l'ataxie (perte d’équilibre et de coordination). Lorsque Liam a été diagnostiqué, on nous a dit que son état s'aggraverait avec le temps et qu'il perdrait sa vie au cours des 10 années.
Cette nouvelle a dévasté notre famille et a changé le chemin de ma vie. Il n'existe aucun remède contre la maladie mitochondriale et la recherche est absolument nécessaire. Je me suis fait l'ambassadeur de la maladie mitochondriale et j'ai créé la Fondation Liam. L'objectif de cette fondation est de trouver un traitement ou un remède pour sauver la vie de Liam ainsi que celle des autres enfants atteints de cette maladie. La fondation finance actuellement un essai de médicaments à l'Hôpital de Montréal pour enfants pour Liam et dix autres enfants provenant de différents coins du monde. On espère que le mélange de médicaments stimulera les niveaux de mitochondries dans les cellules du corps et améliorera les capacités de fonctionnement des enfants.
Un autre objectif important de la Fondation Liam est de créer un centre de recherche sur les maladies mitochondriales à l'Hôpital de Montréal pour enfants. Il s'agirait du premier centre de ce type au Québec. Le financement se ferait en partenariat avec la Fondation de l'Hôpital de Montréal pour enfants. La Covid19 a retardé le processus, mais entre-temps, je continue à recueillir des fonds dans l'espoir que le centre devienne un jour une réalité et que nous puissions mettre sur pied une équipe de professionnels pour aider à sauver la vie de Liam, et celle des autres enfants.
Enfin, la Fondation Liam veut aussi accroître la notoriété de la maladie mitochondriale pour obtenir l'aide dont les enfants, comme Liam, ont besoin. Plus les gens comprennent à quel point cette maladie est dévastatrice, plus nous espérons qu’ils voudront aider. S'il vous plaît, aidez-nous à mener notre combat et à trouver un remède à cette maladie.
Je t'aime mon petit Liam,
Papa XX
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Recueilli
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